CAPITULO I

INTRODUCCION

Antecedentes

    La diabetes es un desorden crónico metabólico que afecta la habilidad del cuerpo para producir o responder a la insulina, una hormona que permite que la glucosa entre en las células del cuerpo y sea usada como energía. El problema de las personas con diabetes es que no producen suficiente insulina o que la insulina que producen es usada ineficientemente. Las personas con diabetes deben tratar de mantener su azúcar en la sangre entre 80 mg/dl y 120 mg/dl antes de las comidas y entre 100 mg/dl y 140 mg/dl a la hora de dormir. La causa de la diabetes es desconocida, no obstante los dos factores, genéticos y ambientales, además de la obesidad y la falta de ejercicio parecen jugar un papel importante en el desarrollo de la condición (Asociación de Diabetes Americana, 1998).

    El desarrollo saludable del niño es de importancia fundamental para su desarrollo (Conferencia Internacional de la Salud, 1946). La educación temprana y variada contribuye de modo muy positivo a la estimulación del cuido y mantenimiento de todos los aspectos relacionados con su salud. El ser una persona saludable es una necesidad vital porque puede afectarie en su funcionamiento social y escolar. El paciente diabético que se haya sometido a periodos de hospitalización y tratamientos y no puede compartir con otros niños de su edad, podrá ser afectado en su capacidad intetectual y social. Es necesario, por to tanto, ofrecer una educación clara al adolescente que les encaminen a un ambiente sicológico que favorezca la salud. La educación debe estimular la acción pertinente del paciente en un clima de confianza donde el adolescente pueda expresarse libremente y lo lleve a tomar en forma independiente la acción correcta para tomar las debidas medidas para la prevención de la crisis.

    Johan Peter Frank (XIX) considera que la salud es un bien comunitario y que (as medidas de prevención de las enfermedades no son de los privilegiados, sino de toda la población. Establece que la ignorancia es un factor limitante para lograr y mantener una buena salud.

    El Dr. Jaime Ariza (1997) expresa que a nivel individual el potencial de salud requiere un adecuado estado nutricional, capacidad inmunológica y física, estabilidad emocional, conocimiento y actitudes apropiadas de salud, estilos apropiados de vida y capacidad para manejar situaciones.

    Después de la segunda guerra mundial el aumento de enfermedades crónicas y en la expectación en años de vida de personas con inhabilidades de larga duración despertó el interés en la educación a pacientes. La educación a pacientes dio inicio en 1950 como un medio de expandir y enfocar en la prevención y manejo de condiciones crónicas.

    El profesional de enfermería se ha visto involucrado en el desarrollo de la educación a pacientes. Desde el 1900 se ha documentado el rol de las enfermeras como educadoras en un artículo de "American Journal of Nursing". Los estándares de la práctica de enfermeras de la Asociación Americana de Enfermeras (ANA, por sus siglas en inglés) refleja las responsabilidades que tiene la enfermera en la educación al paciente.

    En 1950 se evidenció un aumento en el interés por la educación a pacientes como parte total de un plan organizado. Las primeras referencias relacionadas con la educación al paciente se pueden encontrar a principios de) 1950. Durante este tiempo la Administración de Hospitales para Veteranos que tenía la encomienda del cuidado total del paciente, empezó a incluir programas de educación a pacientes.

    Al mismo tiempo la Asociación Nacional de Tuberculosis dedicó tiempo en la enseñanza a pacientes y sus familiares acerca de la enfermedad y a un programa que formó parte de la Unidad de Salud Pública para educar sobre las enfermedades crónicas y ofrecer servicios de salud. Por el éxito de estos programas se hizo evidente la asignación de fondos gubernamentales para implantar proyectos pilotos para educar acerca de las condiciones de salud. Los primeros programas enfocaban la educación a pacientes diabéticos, fiebre reumática, diálisis renal, cáncer a infartos.

    En 1964 la Asociación Médica Americana (AMA, por sus siglas en inglés) auspició la Primera Conferencia Nacional sobre las Metas de la Educación en Salud. En la conferencia identificaron los dos objetivos primarios para la educación en salud:

  1. Educar al paciente para que asuma la responsabilidad en mantener la salud personal.
  2. Desarrollar responsabilidad en el paciente para que participe en los programas de salud de la comunidad.
    Una publicación en 1971 del "Department of Health Education, Education and Wealfare" titulado "La necesidad de la educación al paciente", implicaba la necesidad de un amplio concepto de educación al paciente que incluyera enseñar a los pacientes cómo conservar su salud y a la vez se les proveyera información de su enfermedad y tratamiento adecuado para mejorar la salud.

    En 1974 la Asociación Americana de Hospitales (AHA, por sus siglos en inglés) identificó el rol de los hospitales en la educación a pacientes. AHA expresó que el hospital tiene la responsabilidad de proveer al paciente servicios de calidad y un cuidado costo efectivo. Los servicios de educación al paciente debe facilitar a los pacientes, familiares y amigos, a tomar decisiones acerca de su salud, para mejorar su condición e implantar un cuidado de seguimiento en el hogar. Para que los servicios de educación al paciente sean efectivos y eficientes, se requiere la cuidadosa planificación de los servicios que se le ofrecerán y la debida coordinación de los mismos. El hospital debe proveer el equipo de trabajo necesario y los recursos financieros.

    En 1975 la Casa de Delegados de la Asociación Médica Americana de Chicago adoptó el principio de la educación a paciente como parte integral del cuidado de salud. Enfatizó la responsabilidad que tiene el médico de proveer al paciente y a su familia los servicios de educación a pacientes diseñados para que puedan manejar su salud individual de forma efectiva. En este mismo año la "American Society of Hospital Pharmacist" aprobó un documento en el que se señala la responsabilidad que tienen los farmacéuticos en la orientación a los pacientes acerca de los medicamentos.

    El 23 de junio de 1976 el presidente Ford firmó una ley de "National Consumer Health Information and Health Promotion Act" (P.L. 94-317) que provee programas nacionales de la salud, servicios preventivos de salud y educación para promover el cuidado de salud. En este mismo año la Asociación Americana de Dietistas apoyó la educación a pacientes. En la publicación "Position Paper on Recommended Salaries and Employment Practices for Members of the American Dietetic Association" recomiendan que las dietistas orienten a la familia y los pacientes en los principios básicos de nutrición, planes para sus dietas, selección de comida y que desarrollen materiales apropiados para guiar a las personas en el seguimiento de sus dietas.
 
    La Comisión de la Junta Acreditadora de Organizaciones de Cuidado de Salud especifica que se deben establecer criterios para la educación a pacientes. En 1976 el Manual de Acreditación de Hospitales incluyó la calidad de los servicios profesionales y los derechos del paciente. La Comisión Conjunta declaró que la calidad del cuidado del paciente debe incluir la demostración del conocimiento del paciente de su estado de salud y las recomendaciones que debe seguir para su cuidado propio después del alta del hospital. Este criterio de calidad de cuidado al paciente deberá incluir tanto a los pacientes hospitalizados como a los ambulatorios.

    Los estudios han demostrado que la educación a pacientes produce beneficios como el aumento en conocimiento y destrezas en el manejo propio de cuidado de la enfermedad, disminuye el estrés y la ansiedad y el lapso de tiempo de estadía en un hospital (Rakel, 1992). Lindeman (1992) concluyó después de hacer una revisión de veinte estudios investigativos sobre las características del paciente como aprendices, que los niveles educacionales y las características demográficas son dos variables que influyen en el resultado final de la educación a pacientes.

    Un estudio reciente del "Diabetes Control and Complications Trial" (1993) reveló que un enfoque educativo en equipo, una buena educación, un buen control en los niveles de glucosa en la sangre y el poseer buenas destrezas para el manejo propio del cuidado de la enfermedad, puede reducir significativamente las incidencias de complicaciones diabéticas futuras.
 
Planteamiento del Problema

    En Puerto Rico, la diabetes es considerada como la tercera causa de muerte (González, 1998). De acuerdo a estadísticas del Departamento de Salud en colaboración con empresas privadas, es alarmante que en la actualidad hay 500,000 pacientes diabéticos que conocen de su condición. Además se estima que existen personas que padecen la enfermedad (cerca de 250,000), ios cuales desconocen que padecen la condición. AI presidente de la Asociación Puertorriqueña de Diabéticos, el Sr. Samuel Gonzalez, le preocupa grandemente que dentro de la población que padece la condición hay unos 75,000 niños y adolescentes
Por otro lado en Estados Unidos la diabetes es considerada la séptima causa principal de muerte y la sexta principal de muerte por enfermedad. Basado en los datos de los certificados de defunción, la diabetes contribuyó a más de 187,000 muertes en 1995.
La Asociación de Diabetes Americana evidencia la alta incidencia de la condición cuando calcula la existencia de 15.7 millones de personas ó 5.9 por ciento de la población en los Estados Unidos. Aproximadamente se han diagnosticado 10.3 millones de personas con diabetes y 5.4 millones de personas no están conscientes de que tienen la enfermedad. Cada día se diagnostican aproximadamente 2,200 personas afectadas por la condición. Se estima que cerca de 798,000 personas serán diagnosticadas este año.

    Los Hispanos/Latinos pertenecen a uno de los grupos más susceptibles para contraer esta enfermedad, al igual que los Africano-Americanos y los Nativo-Americanos. La prevalecencia de diabetes Tipo 2 es dos (2) veces más alta en los Hispano/Latinos que en los blancos no hispanos. Aproximadamente un 26 por ciento de los puertorriqueños entre las edades de 45-74 tienen diabetes (Asociación de Diabetes Americana, 1998).

    Cuando los síntomas de la diabetes no son identificados, la enfermedad sigue progresando y el paciente llega a un estado de ketoacidosis diabética. Aquí podemos encontrar dolor abdominal, vómitos, esfuerzo para respirar, pérdida de conciencia y estado de coma.

    El diagnóstico en los niños prácticamente se basa en los síntomas presentados y cambios en los valores de azúcar. En la fase aguda es necesario la hospitalización. Se trata con líquidos intravenosos y utilización de insulina de acuerdo a los niveles de azúcar en la sangre. Es importante en esta fase la cooperación del paciente y sus padres. Después de estabilizar al paciente se procede a una fase educativa dirigida al paciente y a sus familiares. En esta etapa se enfatiza el control de los niveles de glucosa basada en utilización de insulina, dieta y ejercicios.

    Una vez el paciente es dado de alta, es referido a las clínicas externas. En esta etapa se le da seguimiento y educación individual dependiendo de las necesidades de cada persona.

    El control de los niveles de glucosa en la persona con diabetes depende de varios factores: dieta, ejercicio, medicamentos orales y el use de insulina. Aunque todos los elementos son esenciales, posiblemente la alimentación es el factor más importante para poder lograr el mejor control de la diabetes. La dieta alta en fibra, baja en grasas y alta en carbohidratos ayuda a controlar los niveles de azúcar en la sangre.

    El ejercicio es un elemento importante para las personas que padecen de diabetes ya que fortalece el latido cardiaco, ayuda a controlar los niveles de azúcar en la sangre e incrementa la circulación a las extremidades. El ejercicio puede reducir el nivel de colesterol, ayuda a controlar el peso y aumenta el número de receptores de insulina en la superficie de las células. Para un diabético el ejercicio es como una dosis de insulina.

    Las personas con diabetes insulino dependiente deben regular la actividad de ejercicio con la ingesta de alimentos, cantidad y tipo de insulina. Cuando se ejercitan menos van a necesitar más cantidad de insulina y una dieta más restringida. Si se ejercitan más, la persona va a necesitar más alimentos y menos dosis de insulina.

    La insulina y las pastillas de diabetes disminuyen el nivel de azúcar en la sangre al permitir que el azúcar llegue desde la corriente sanguínea a las células. El páncreas de algunas personas, deja de producir insulina. Estas personas deben de inyectarse insulina diariamente.

    Kilo (1989) expresó que para el año 2,010 habrá cerca de 40 millones de diabéticos solamente en Estados Unidos por causas genéticas. Esto indica que nos encontramos ante una condición que crece más cada día. Estas estadísticas nos llevan a la conclusión de la importancia que tiene un manejo efectivo de la condición de diabetes. Los estudios revelan que los pacientes diabéticos llevan a cabo un pobre manejo de su condición (Brown, Kilo, Centro de Control de Enfermedades, 1982).

    El pobre nivel de conocimiento que tiene la población para convivir en forma adecuada con la condición hace que cada día aumente el riesgo de vida en el paciente diabético.

    El éxito de la educación va a depender de los conocimientos y destrezas que los pacientes adquieran. El objetivo será prevenir que ocurra una hospitalización o que desarrolle complicaciones futuras. La calidad del cuidado al paciente debe incluir la demostración del conocimiento del paciente sobre su estado de salud y que siga las recomendaciones para seguir su manejo propio. Algunas veces los pacientes son hospitalizados debido a que no han adquirido los conocimientos y destrezas necesarias para manejar su condición. En este estudio de tipo descriptivo se pretende saber el nivel de conocimiento que tienen los adolescentes para manejar su condición.

Justificación

    Tomando en consideración la alta incidencia de diabetes entre niños y adolescentes se justifica una educación con el propósito de prevenir complicaciones y manejar efectivamente la diabetes. Si se le da una educación sólida que integre la alimentación y el manejo apropiado para la diabetes; los pacientes podrán adquirir las destrezas y los conocimientos necesarios para desenvolverse con efectividad y para tratarse la diabetes. De esta forma se disminuye el riesgo de tener complicaciones futuras y se eliminan los riesgos que puedan causar la muerte del paciente. La abundancia de conocimientos que pueden adquirir estos pacientes, la atención directa y el contacto con una educación diseñada son factores determinantes en un buen manejo que tenga el paciente de por vida. Como la raíz del problema muchas veces está en el comportamiento, es una responsabilidad asumir el rol del educador para que los pacientes adquieran conciencia de los beneficios inherentes de una educación de alta calidad para lidiar con la condición en forma positiva.

    La educación al paciente es crítica o muy importante. Las personas con diabetes pueden reducir el riesgo de complicaciones si se educan acerca de su enfermedad, aprenden y practican las destrezas necesarias para controlar mejor sus niveles de glucosa en la sangre y reciben chequeos regulares de pane de su equipo de proveedores del cuidado de salud (American Diabetes Association, 1998). A través de la educación, los pacientes diabéticos adquieren el conocimiento y las destrezas necesarias para que puedan llevar a cabo un manejo efectivo de su tratamiento y a la misma vez un mejor control de su diabetes.
Lane y Evans (1979); Hellstrom, Karlander y Traisman (1980); y Mofat (1983) coinciden que la educación a pacientes es un medio por el cual los pacientes aumentan el manejo de su condición y promueve estilos de vida más saludables, los cuales son considerados importantes para la prevención. Un control adecuado conlleva educación del paciente en cuanto al manejo y conocimiento de su enfermedad. El objetivo primario para los pacientes con diabetes es mantener una salud óptima. La meta principal es mantener el control o regulación de la glucosa en la sangre para así evitar las complicaciones de hipoglicemia o hiperglicemia. Por esto e1 manejo propio es un concepto importante que hay que enfatizar. (Mc Cormick y Gilson, 1978)
Actualmente en P.R. hay hospitales que tienen áreas especializadas en ofrecer tratamiento y educación a pacientes diabéticos. Además hay clínicas externas a donde acuden los pacientes y sus familiares para darles seguimiento con tratamiento y educación. No obstante, a pesar de todos estos intentos por minimizar los efectos de la enfermedad, no hay evidencia alguna de que el paciente use en forma apropiada toda la información disponible que se le entrega. Lo que surge la inquietud de si el paciente ha adquirido los conocimientos necesarios para manejar en forma efectiva con la condición.
 
    Este estudio revelará el nivel de conocimiento que tienen los adolescentes sobre el manejo de su condición. El mismo servirá de ayuda a todos los profesionales de la salud que estén envueltos en la educación del paciente, ya que podrán identificar las áreas que deben reforzar para que la educación sea efectiva y para que el paciente logre un buen manejo sobre la condición. De esta manera el paciente que tenga un buen conocimiento sobre la diabetes, podrá tomar cualquier decisión en un futuro si se le presentara alguna complicación.

Marco Conceptual

    La teoría de desarrollo cognoscitivo de Jean Piaget (1952) explica muchos aspectos del pensamiento y de la conducta de los niños y considera que estos pasan por etapas definidas. Cada etapa representa un cambio cualitativo de un tipo de pensamiento o conducta a otro. La teoria piagetana por etapas tiene los siguientes puntos característicos: todos los individuos pasan por las mismas etapas en el mismo orden, aunque el momento en que se presentan varía de una persona a otra.

    Esta teoría se fundamenta en cuatro supuestos básicos:

  1. El niño es un organismo que construye conocimiento activamente.
  2. El intelecto del niño tiene una calidad distinta al intelecto del adulto.
  3. El niño construye y reconstruye la realidad y sus estructuras intelectuales al interactuar con el ambiente físico y social retador.
  4. La interacción es la clave del desarrollo de la inteligencia de los niños.
    Piaget propuso que el desarrollo potencial cognoscitivo ocurre en etapas sucesivas (ver Figura 1). En su momento cada etapa cambia para dar paso a la próxima, siendo el aspecto más importante la interacción con un ambiente retador que se genera en un desequilibrio en el intelecto; que resuelve inmediatamente produciéndose la modificación de la conducta intelectual y la construcción de conocimiento.

    La secuencia de las etapas del desarrollo cognoscitivo no varia nunca, tampoco se omite ninguna de las etapas ya que cada una perfecciona la anterior y sienta las bases para la siguiente. Las cuatro etapas principales del desarrollo cognoscitivo según Piaget son:

1. Etapa sensoriomotora: Esta ocurre desde el nacimiento hasta los 2 años. Aquí el bebé pasa de ser una criatura que responde por medio de reflejos a una que puede organizar sus actividades en relación con el medio ambiente. Aprende porque demuestra curiosidad y puede anticipar eventos (1-4 meses). Continúa la coordinación de la mano y boca. El niño comienza a establecer diferencias como resultado de la acción de mamar y agarrar.
    Los logros cognoscitivos más importantes de esta etapa preoperacional son: (Schwantz y Robinson, 1982)
3. Etapa de las operaciones concretas: Esta ocurre desde los 7 años hasta los 11 años. El niño comienza a comprender y a utilizar conceptos que le ayudan a manejar el ambiente inmediato. Sin embargo, todavía no se pueden realizar las operaciones mentales sin ayudas concretas provistas por la interacción con el medio ambiente. Emerge la capacidad para las operaciones mentales sencillas como la reversibilidad. Una operación mental es reversible cuando puede ser convertida en su opuesto rápida y fácilmente (Thomas 1992). También emerge el concepto de conservación que se define como la capacidad para comprender que la identidad y constancia de un objeto en calidad y cantidad, permanecen aunque se le someta en transformaciones físicas.

4. Etapa de operaciones formales: Esta ocurre desde los 12 años hasta los 15 años y durante toda la vida adulta. El individuo puede ahora pensar en términos abstractos y manejar situaciones hipotéticas. En esta etapa el pensamiento se forma lógico, esta es totalmente abstracta, simbólico, productivo y deductivo. Además la capacidad para realizar operaciones cognoscitivas se independiza de los aspectos concretos de la operación.

    La teoría de desarrollo de Jean Piaget se fundamenta en la idea de que el conocimiento es un fenómeno construido mediante la interacción con el ambiente físico y social. Según este modelo, el conocimiento no existe fuera del individuo como sostiene la filosofía positivista (Kneller, 1984).

    Por el contrario, para Piaget conocer es actuar física a intelectualmente sobre las cosas, las imágenes y los símbolos que nos rodean. En estos términos el conocimiento no es la mera acumulación de datos o de información, sino demostración que depende de las acciones del individuo.
 
El modelo de Jean Piaget postula tres tipos de conocimiento cuyos procesos de construcción son distintos.

a) Conocimiento físico- depende de interacciones con el mando físico y de experiencias perceptuales, pero no es conocimiento empírico.
b) Conocimiento social- está basado en la cultura en el cual se desenvuelve el individuo, se construye a través de la socialización.
c) Concepto lógico matemático- es altamente abstracto y no depende de objetos o hechos concretos del medio ambiente, se construye al trascender las características físicas de los objetos para establecer relaciones entre ellos, que solo existen en el intelecto.
    La investigadora sugiere que el educador que lleve la orientación de diabetes al niño y su familia, debe seguir lo sugerido por Piaget en su teoría cognitivista para que el conocimiento que desarrolle el niño consista en la combinación de una serie de fuerzas como la maduración y la experiencia con su mundo físico. Debe saber que el niño se vuelve más convencional a medida que se desarrolla. Ofrece los materiales y provee el tiempo necesario para que el niño explore a interactue con su mundo físico y social. Mantiene el concepto global de aprendizaje para facilitar que el niño encuentre el significado. Un educador efectivo debe conocer acerca de las necesidades del paciente y tomar en consideración sus estilos de aprendizaje, experiencias previas y conocimientos que han adquirido con anterioridad, al igual que su nivel educacional.

    Bruner afirma que el aprendizaje supone el procesamiento activo de la información y que cada persona lo organiza y construye a su manera; que el conocimiento no se vierte en el individuo como si fuera líquido, sino que el hombre atiende selectivamente al
ambiente, procesa y organiza la información que capta integrándola después en los modelos especiales existentes. El hombre adquiere y almacena los conocimientos de hechos en forma de expectativas activas y no como asociaciones pasivas. Selgún él, gran parte del aprendizaje ocurre simplemente por descubrimiento.

    La filosofía pragmática sostiene que el proceso educativo debe enriquecer la interacción natural del niño con su medio ambiente (Broman, 1982; Dewey, 1938; Kohlberg y Mayer, 1978).

    Un análisis del conocimiento que se construye en diversas etapas indica que este refleja las características de cada una de ellas (Iturrondo, 1982).

    La estrategia educativa va de la mano con el marco teórico que fue seleccionado por la investigadora, el cognoscitivo de Piaget. De acuerdo a este marco la estrategia va a variar de acuerdo a las edades de los niños.

    En la Figura 2 se presenta el modelo conceptual diseñado por la investigadora. Este diagrama refleja que los pacientes diabéticos necesitan una educación diseñada de acuerdo a su edad que los lleve a adquirir los conocimientos (lógico matemático) necesarios para que logren un aprendizaje que los capacite a convivir con su condición, prevenir y seguir los tratamientos adecuados, seleccionar una buena nutrición y así evitar condiciones de incapacidad en el futuro. El aprendizaje se logrará por medio del pensamiento abstracto. Se tomarán en cuenta las características de los pacientes, ya que puede haber alguna asociación entre la edad, escolaridad y el nivel de conocimiento.
 

Figura 1: Modelo Conceptual de las Etapas de Piaget


Figura 2: Modelo Conceptual sobre la Educación a Pacientes Diabéticos (Desarrollado por Mildred Muñoz (1999).

 

Preguntas de Investigación

1. ¿Cuál es el perfil sociodemográfico (edad, sexo, escolaridad y fecha de diagnóstico) de los adolescentes?
2.  ¿Ha recibido orientación o educación sobre su condición?
3. ¿Cuál es el nivel de conocimiento de los adolescentes diabéticos sobre el manejo de su condición?
4. ¿Habrá asociación entre el perfil de los adolescentes (edad, sexo, escolaridad y fecha de diagnóstico) y el nivel de conocimiento sobre el manejo de su condición?
5. ¿Existe correlación entre la edad, la escolaridad y la fecha de diagnóstico de los adolescentes vs. el nivel de conocimiento sobre el manejo de su condición?

Variables del estudio

Independientes:

Dependientes:


Definiciones Factuales

  1. Insulina: Hormona producida por células especializadas en los islotes de Langerhans, en el páncreas, que regula el metabolismo (tasa de actividad) de la glucosa, las grasas y las proteínas (Rincón, 1998).
  2. Glucosa: También llamada dextrosa, azúcar presente en la sangre, en la miel y en numerosas frutas. Es una fuente de energía para el cuerpo que se produce a partir de otros azúcares y se convierte en almidón para formar la moneda de cambio de energía de muchas reacciones (Rincón, 1998).
  3. Regulación de glucosa en la sangre: Control de la concentración de azúcar en la sangre de modo que permanezca siempre dentro de ciertos limites (Rincón, 1998).
  4. Dieta: Gama de alimentos o ingesta y selección total de comida por parte de una persona o un grupo total de personas. Debe incluir hidratos de carbono, proteínas, grasa, vitamina, agua, minerales y fibras (Rincón, 1998).
  5. Educación al paciente: Una experiencia de aprendizaje planificada utilizando una combinación de métodos tales como enseñar, orientar, modificación de la conducta y técnicas que influencian en el conocimiento y la conducta de! paciente (13arlett, 1985).
  6. Conocimiento: Destrezas, actitudes y habilidades que se logra adquirir para mantener y mejorar la salud (Simonds, 1979).
  7. Manejo propio: Es la acción que el individuo ejecuta por sí mismo en forma constante (Allison, 1973).
Definiciones Operacionales
 
  1. Nivel de Conocimiento: Se medirá en función de todas las respuestas correctas en los ítems relacionados con el manejo de la condición. El nivel de conocimiento se medirá con la siguiente escala: de 90% a 100% excelente, de 75% a 89% bueno y menos de 75% pobre.
  2. Escolaridad: Grado escolar más alto completado/aprobado por el niño.
  3. Edad: Los años acumulados cronológicamente a partir de la fecha de nacimiento del paciente.
 
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